I did it
J'ai mis une semaine à m'en remettre ... la fatigue m'est tombée dessus le surlendemain de la Marche des maladies rares à Paris pour le week-end du Téléthon. A force de revivre ce jour -là avec les mêmes mots comme un acteur de cinéma en promo , je me suis dit que ce n'était plus la peine d'écrire sur les Blablas ...Et pourtant ,I dit it ...7 km à pied avec mon amoureux, mon Inogen ( Appareil à Oxygène) , mes amis Alpha et tous les autres 'pas de bol'. les 'tarés' de la génétique, les uniques, les raretés... Du jardin du Luxembourg au Champ de Mars ... On en a beaucoup parlé sur le réseau social auquel j"appartiens ...J'ai donné quelques-unes de mes impressions...le sentiment que je vivais une expérience humaine formidablement positive , la chaleur de mes compagnons d'infortune malgré le froid piquant parisien. Une ferveur commune dans le combat à mener . Mais vu de l'intérieur , qu'ai-je retenu de ce périple communautaire . J'ai vécu ces 7 kms comme mon petit bout de chemin de Compostelle laïc et introspectif! Comme je ne peux pas trop parler en marchant, j'ai eu le temps de m'imprégner de ma nouvelle réalité .J'étais devenue une actrice et non une spectatrice ! Il y a une sacrée différence entre regarder des gens malades marcher derrière une pancarte de maladie au nom bizarre et ETRE derrière la pancarte ! J'étais définitivement passée de l"autre côté ...'en revendiquant' mon statut de déficitaire malade . Sans rancoeur , sans amertume contre la Vie, l'injustice de la génétique, mes parents ....Maman a pleuré devant sa télé le soir du Téléthon, a re pleuré en me le racontant.Si triste si culpabilisée de me savoir dans le cortège des marcheurs. Nous avons beaucoup parlé. Elle s'en veut alors qu'elle n'est pas responsable mais c'est ainsi c'est une mère! Je ne peux que lui dire et redire que je n'ai pas de ressentiment, que j'aime la Vie que j'aime ma Vie ! Totalement. Follement.
Sinon.
I dit it . j'ai retrouvé le plaisir de modeler, et ma première femme d'argile après plus de 2 ans et demi de somnolence artistique est en raku.