Il me semble tout à coup que mes sentiments,  mes sensations d'exaltation de vacances perdent un peu en intensité quand il faut les raconter au retour. J'aurai dû les décrire sur le vif dans un journal pour me souvenir de mon état d'âme quand j'ai découvert que j'étais sans doute arrivée au bout de ma quête...!

Nous avions pensé qu'on le ferait à partir de la cinquantaine. Nous avions imaginé des Ailleurs, nous avions rêvé de voyages lointains ,de paradis exotiques . Mari-Pain-d'épice voulait l'Australie, j'aimais les cabanes en Nouvelle-Angleterre. Il parlait des Kerguelen, je répondais Les Marquises ...On faisait tourner la mappemonde c'est le jeu ma pauvre lucette et on riait! 

Ma feuille de route génétique a fait dévier nos plans...Nos rêves se sont adaptés , les futures destinations se sont rapprochées mais nos envies de voyages sont intactes ...surtout pour Mari-pain-d'épice! Le mois de Septembre nous emmenera en Crête!!!

Souvent fatiguée, j'avais envie de trouver un endroit où me poser chaque année, retrouver des amis , retrouver des habitudes , s'y sentir bien , y  penser toute l'année et y revenir au printemps. Au hasard de nos pérégrinations la quête se poursuivait mais j'attendais une rencontre, un coup de coeur ! Bref, j'attendais d'être amoureuse au point de me fixer quelque part...

Peut-être que c'est là! Peut-être que j'ai trouvé! Un autre printemps devra le confirmer. Nous avons déjà réservé la petite maison bleue... Notre voisin , nos nouveaux copains, l'infirmière nous ont dit On compte sur vous l'année prochaine. Associées à la beauté et au calme du lieu , les relations humaines sont essentielles !

Voilà. De bonnes vacances ensoleillées ( Un joli teint doré) de personnes chaleureuses.La mer , les balades sur la plage à marée basse. BleublancRouge de Max Gallo ( J'aime cet homme) .Le reste ...je le garde pour moi!

QUELS SONT LES GROS CAILLOUX DE VOTRE VIE ?

Un jour, un vieux professeur de l'Ecole Nationale d'Administration Publique (ENAP) fut engagé pour donner une formation sur la planification efficace de son temps à un groupe d'une quinzaine de dirigeants de grosses compagnies nord-américaines. Ce cours constituait l'un des cinq ateliers de leur journée de formation. Le vieux prof n'avait donc qu'une heure pour faire passer sa matière.

Debout, devant ce groupe d'élite (qui était prêt à noter tout ce que l'expert allait enseigner), le vieux prof les regarda un par un, lentement, puis leur dit : « Nous allons réaliser une expérience ».

De dessous la table qui le séparait de ses élèves, le vieux prof sortit un immense pot Mason d'un gallon (pot de verre de plus de 4 litres) qu'il posa délicatement en face de lui. Ensuite, il sortit environ une douzaine de cailloux à peu près gros comme des balles de tennis et les plaça délicatement, un par un, dans le grand pot. Lorsque le pot fut rempli jusqu'au bord et qu'il fut impossible d'y ajouter un caillou de plus, il leva lentement les yeux vers ses élèves et leur demanda : « Est-ce que ce pot est plein? » Tous répondirent : « Oui ».

Il attendit quelques secondes et ajouta : « Vraiment ? » Alors, il se pencha de nouveau et sortit de sous la table un récipient rempli de gravier. Avec minutie, il versa ce gravier sur les gros cailloux puis brassa légèrement le pot. Les morceaux de gravier s'infiltrèrent entre les cailloux jusqu'au fond du pot.

Le vieux prof leva à nouveau les yeux vers son auditoire et redemanda : « Est-ce que ce pot est plein ? » Cette fois, ses brillants élèves commençaient à comprendre son manège. L'un d'eux répondit : « Probablement pas ! »

- Bien ! répondit le vieux prof. Il se pencha de nouveau et cette fois, sortit de sous la table une chaudière de sable. Avec attention, il versa le sable dans le pot. Le sable alla remplir les espaces entre les gros cailloux et le gravier.

Encore une fois, il demanda : « Est-ce que ce pot est plein ? » Cette fois, sans hésiter et en chœur, les brillants élèves répondirent : « Non ! »

- Bien ! répondit le vieux prof. Et comme s'y attendaient ses prestigieux élèves, il prit le pichet d'eau qui était sur la table et remplit le pot jusqu'à ras bord.

Le vieux prof leva alors les yeux vers son groupe et demanda : « Quelle grande vérité nous démontre cette expérience ? » Pas fou, le plus audacieux des élèves, songeant au sujet de ce cours, répondit : « Cela démontre que même lorsque l'on croit que notre agenda est complètement rempli, si on le veut vraiment, on peut y ajouter plus de rendez-vous, plus de choses à faire ».

- Non ! répondit le vieux prof, ce n'est pas cela. La grande vérité que nous démontre cette expérience est la suivante : si on ne met pas les gros cailloux en premier dans le pot, on ne pourra jamais les faire entrer tous, ensuite... Il y eut un profond silence, chacun prenant conscience de l'évidence de ces propos.

Le vieux prof leur dit alors : « Quels sont les gros cailloux dans votre vie ? Votre santé ? Votre famille ? Vos ami(e)s? Réaliser vos rêves ? Faire ce que vous aimez ? Apprendre ? Défendre une cause ? Relaxer ? Prendre le temps ? ou toute autre chose ?

Ce qu'il faut retenir, c'est l'importance de mettre ses GROS CAILLOUX en premier dans sa vie, sinon on risque de ne pas réussir sa vie. Si on donne priorité aux peccadilles (le gravier, le sable), on remplira sa vie de peccadilles et on n'aura plus suffisamment de temps précieux à consacrer aux éléments impor­tants de sa vie. Alors, n'oubliez pas de vous poser à vous-même la question : quels sont les GROS CAILLOUX dans ma vie? Ensuite, mettez-les en premier dans votre pot (vie) ».

D'un geste amical de la main, le vieux professeur salua son auditoire et lentement quitta la salle.

Clisson en Loire-Atlantique. Jolie petite cité avec une architecture faisant penser à l'artchitecture italienne . Le centre historique de Clisson s'articule autour des ruines d'un château majestueux .

La Sèvre coule paisiblement à ses pieds. Des belles balades peuvent être faites à pied pour découvrir les anciens moulins reconvertis. Celui-ci vient d'être acheté par l'association Hellfest qui présente le festival de métal 'dur'.

Encore une fois, j'ai trouvé le moyen de mettre mes pas sur le chemin de Compostelle.  J'y suis  d'autant plus sensible puisque ma nouvelle amie est originaire de cette région de Galice. Il était inévitable que deux celtes s'entendent à merveille...

C'est donc à Clisson que l'association ADAAT avait invité les malades et leur famille pour un grand week-end d'information sur le déficit en alpha1 antitrypsine.  Cette protéine du sang  est fabriquée et recyclée dans le foie. En quantité trop faible elle n'assure plus son rôle protecteur des poumons.C'est un problème génétique qui touche homme femme et enfant.La plupart des patients présentant un déficit sont asymptomatiques .Pour d'autres le déficit engendre des manifestations au foie et aux poumons. Les symptômes  indiquent donc que la maladie s'est déclarée.Ce qui est mon cas puisque je souffre  d'emphysème pulmonaire irréversible  depuis 7 ans( La maladie arrive plus tôt si l'on est fumeur) Les anomalies du foie sont principalement décelées pendant l'enfance mais une surveillance est obligatoire pour tout déficient.

C'était notre première rencontre ( Le mari-pain-d'épice m'accompagnait , c'est souvent mon sherpa de bouteille d'oxygène!) avec les membres de l'association et ce fut un week-end éprouvant émotionnellement et physiquement . Il y a eu beaucoup de moments de joie ; de rires .J'ai vu 'en vrai' celle avec qui je suis en relation internet depuis 7 mois . C'est comme si nous nous connaissions depuis des années. J'aime ces rencontres improbables qui débouchent sur une véritable amitié. J'ai adoré tous les sourires, les paroles bienveillantes. C'est un bain régénérant. Je m'y suis sentie bien. Surtout moi-même. J'étais enfin connue, reconnue parmi mes pairs. J'ai bien analysé cela à mon retour. J'en suis arrivée à la conclusion qu'il y a un abîme entre ce qu'éprouvent les malades et leur famille proche et les autres . Notre maladie invisible au repos ( Mes lunettes à oxygène vont changer la donne .Haha!) est difficilement expliquable .Avec l'association pas besoin de grandes phrases, pas besoin de se justifier! Je les remercie pour cela. De m'avoir donné le droit de me plaindre , de légitimiser dans ma tête ma carte de stationnement et autres  'privilèges' d'handicapée . J'ai appris à accepter tout cela depuis peu...

Chaque participant à ce week-end aura eu un ressenti différent. Je vais faire un résumé en ce qui me concerne. En laissant le côté affectif des belles rencontres , il y a eu pour moi 2 temps forts.

 Le premier :La présentation le premier soir . Assis en cercle  sur des chaises( Je ne peux donc pas parler de tour de table!) ,nous avons à tour de rôle parlé brièvement de l'histoire de nous et la maladie ou l'annonce d'un déficit. Chacun disait ce qu'il voulait. Mais je me suis vite aperçue avec émotion que tous ces témoignages convergeaient vers la même histoire. L'ignorance de certains médecins, l'inquiétude, le temps perdu, le diagnostic, les étapes difficiles, les interrogations, les peurs, les questions sans réponse. Mon coeur battait à 130 quand j'ai pris la parole . J'ai dû parler de mon coeur justement( La maladie a majoré un problème initial) . Chaque histoire était un bout d'humanité blessée . 

Le second: La conférence du Professeur Mornex de Lyon. J'ai tout de suite aimé cet homme. Il porte sur lui toute la chaleur et la compassion d'un être sensible. C'est un médecin qui repose ses dires sur des études sérieuses et quand il ne sait pas il le dit.  Il a  expliqué en termes pédagogiques bien choisis tout ce que nous avions besoin de savoir, a répondu à toutes les questions, a été disponible pour chacun et chacune. J'ai eu la chance de lui parler un tout petit peu en privé. Il a confirmé le traitement donné par mon pneumologue. C'était important pour moi. 

Une hépatologue a aussi bien  expliqué les méfaits du déficit sur le foie ,a rassuré certains parents, a inquiété certains adultes ( Dont mari-pain-dépice et moi-même par rapport à nos enfants qui ont hérité de mon gène déficient)mais les choses étaient compréhensibles. Nous avons fait la connaissance de la SEULE chercheuse en France qui travaille sur le déficit . Les dons de l'association vont lui permettre cette année de poursuivre son étude et une piste de travail qui nous l'espérons aboutira un jour à un médicament. Le don d'argent est le nerf de la guerre pour la recherche. Il faut que je trouve des idées ...pour en récolter!

Je pourrai écrire ainsi pendant des heures sur ce week-end formidablement chaleureux, instructif ,émouvant . Je pourrai écrire sur ceux et celles qui m'ont touchée...je pense à cet enfant du pays qui a quitté son île et sa charmante compagne . Je pense à cette mamie dévouée et son mari photographe de week-end, à cet homme triste et désemparé qui a ri aux éclats devant nos blagues potaches et bien sûr à notre présidente et son époux, des personnes remarquables qui ont créé cette association pour  soutenir d'autres familles confrontées elles aussi à la maladie de leurs enfants.  Ce sont des gens bien. Des Héros d'aujourd'hui!

C'est pour les moments privilégiés comme ceux que je viens de vivre que j'ai ouvert ce blog... pour les partager avec vous car un jour je sais que mes lecteurs et lectrices me soutiendront dans mon combat pour dire toujours et encore ...ELLE EST PAS BELLE MA VIE!

 Bien à Vous.