Les Blablas de la Baronne

La France sortait ses drapeaux bleublancrouge, impatiente et fébrile , attendant le coup d'envoi à 18h .La France au visage blancblackbeur réunie autour des jeux du stade , dans une même communion télévisuelle. Un ballon rond fait oublier pour un moment les misères quotidiennes . Une victoire serait synonyme de bonheur national ...? Ephémère et futile mais bonheur quand même! Je me souviens encore de l'explosion de joie démesurée de 98 où tout un peuple dansait, riait ,faisait la fête . On avait envie d'embrasser le voisin, de sourire à un inconnu, de se prendre par la main ...Le ferveur était contagieuse ! Je n'étais pas une supportrice mais j'ai aimé voir ces regards briller, ce rapprochement humain heureux qu'aucun autre évènement ne suscite. Courir après un ballon , c'est peut-être courir pour la joie collective! ( En étant payés très cher!) Bref hier soir, la France faisait une pause à 18h devant des écrans géants, devant sa télé,sur son Iphone ou à la radio ...

Pendant que le coeur de la France battait pour un petit ballon rond, dans un coin de Bretagne, des enfants pleuraient leur maman le coeur brisé, des amis étaient tristes, la communauté des Alphas était en deuil.  Qu'importait la victoire ou la défaite des Bleus, hier soir je pensais surtout à Jocelyne qui avait perdu sa bataille personnelle contre la maladie. La greffe des poumons ne lui a pas laissé de seconde chance . La greffe ne l'a pas sauvée. Le déficit a gagné ! Cet échec nous plonge tous dans la réalité de la greffe chirurgicale . C'est délicat, difficile, imprévisible...Jocelyne a lutté pendant des jours sous respirateur, trachéo , consciente sans pouvoir parler , le moral au plus bas comme on peut l'imaginer. Finalement, elle s'en est allée ...à seulement 49 ans!  Jocelyne était une maman, une fille ( Je ne sais pas mais je n'ose pas penser à la douleur de sa propre mère) une amie ,une ex-collègue et elle était une des nôtres, faisant partie de notre groupe des Alphas. Nous devions la rencontrer au Week-end des familles mais elle  avait été appelée pour une greffe et nous nous réjouissions tous pour elle ... Elle était une de mes amies sur Facebook! Jocelyne, nous ne t'oublierons pas , je ne t'oublierai pas . Et quand je passerai à Cancale , je te promets que je savourerai encore plus en pensant à toi l'air iodé que je pourrai respirer...

Il me semble tout à coup que mes sentiments,  mes sensations d'exaltation de vacances perdent un peu en intensité quand il faut les raconter au retour. J'aurai dû les décrire sur le vif dans un journal pour me souvenir de mon état d'âme quand j'ai découvert que j'étais sans doute arrivée au bout de ma quête...!

Nous avions pensé qu'on le ferait à partir de la cinquantaine. Nous avions imaginé des Ailleurs, nous avions rêvé de voyages lointains ,de paradis exotiques . Mari-Pain-d'épice voulait l'Australie, j'aimais les cabanes en Nouvelle-Angleterre. Il parlait des Kerguelen, je répondais Les Marquises ...On faisait tourner la mappemonde c'est le jeu ma pauvre lucette et on riait! 

Ma feuille de route génétique a fait dévier nos plans...Nos rêves se sont adaptés , les futures destinations se sont rapprochées mais nos envies de voyages sont intactes ...surtout pour Mari-pain-d'épice! Le mois de Septembre nous emmenera en Crête!!!

Souvent fatiguée, j'avais envie de trouver un endroit où me poser chaque année, retrouver des amis , retrouver des habitudes , s'y sentir bien , y  penser toute l'année et y revenir au printemps. Au hasard de nos pérégrinations la quête se poursuivait mais j'attendais une rencontre, un coup de coeur ! Bref, j'attendais d'être amoureuse au point de me fixer quelque part...

Peut-être que c'est là! Peut-être que j'ai trouvé! Un autre printemps devra le confirmer. Nous avons déjà réservé la petite maison bleue... Notre voisin , nos nouveaux copains, l'infirmière nous ont dit On compte sur vous l'année prochaine. Associées à la beauté et au calme du lieu , les relations humaines sont essentielles !

Voilà. De bonnes vacances ensoleillées ( Un joli teint doré) de personnes chaleureuses.La mer , les balades sur la plage à marée basse. BleublancRouge de Max Gallo ( J'aime cet homme) .Le reste ...je le garde pour moi!

QUELS SONT LES GROS CAILLOUX DE VOTRE VIE ?

Un jour, un vieux professeur de l'Ecole Nationale d'Administration Publique (ENAP) fut engagé pour donner une formation sur la planification efficace de son temps à un groupe d'une quinzaine de dirigeants de grosses compagnies nord-américaines. Ce cours constituait l'un des cinq ateliers de leur journée de formation. Le vieux prof n'avait donc qu'une heure pour faire passer sa matière.

Debout, devant ce groupe d'élite (qui était prêt à noter tout ce que l'expert allait enseigner), le vieux prof les regarda un par un, lentement, puis leur dit : « Nous allons réaliser une expérience ».

De dessous la table qui le séparait de ses élèves, le vieux prof sortit un immense pot Mason d'un gallon (pot de verre de plus de 4 litres) qu'il posa délicatement en face de lui. Ensuite, il sortit environ une douzaine de cailloux à peu près gros comme des balles de tennis et les plaça délicatement, un par un, dans le grand pot. Lorsque le pot fut rempli jusqu'au bord et qu'il fut impossible d'y ajouter un caillou de plus, il leva lentement les yeux vers ses élèves et leur demanda : « Est-ce que ce pot est plein? » Tous répondirent : « Oui ».

Il attendit quelques secondes et ajouta : « Vraiment ? » Alors, il se pencha de nouveau et sortit de sous la table un récipient rempli de gravier. Avec minutie, il versa ce gravier sur les gros cailloux puis brassa légèrement le pot. Les morceaux de gravier s'infiltrèrent entre les cailloux jusqu'au fond du pot.

Le vieux prof leva à nouveau les yeux vers son auditoire et redemanda : « Est-ce que ce pot est plein ? » Cette fois, ses brillants élèves commençaient à comprendre son manège. L'un d'eux répondit : « Probablement pas ! »

- Bien ! répondit le vieux prof. Il se pencha de nouveau et cette fois, sortit de sous la table une chaudière de sable. Avec attention, il versa le sable dans le pot. Le sable alla remplir les espaces entre les gros cailloux et le gravier.

Encore une fois, il demanda : « Est-ce que ce pot est plein ? » Cette fois, sans hésiter et en chœur, les brillants élèves répondirent : « Non ! »

- Bien ! répondit le vieux prof. Et comme s'y attendaient ses prestigieux élèves, il prit le pichet d'eau qui était sur la table et remplit le pot jusqu'à ras bord.

Le vieux prof leva alors les yeux vers son groupe et demanda : « Quelle grande vérité nous démontre cette expérience ? » Pas fou, le plus audacieux des élèves, songeant au sujet de ce cours, répondit : « Cela démontre que même lorsque l'on croit que notre agenda est complètement rempli, si on le veut vraiment, on peut y ajouter plus de rendez-vous, plus de choses à faire ».

- Non ! répondit le vieux prof, ce n'est pas cela. La grande vérité que nous démontre cette expérience est la suivante : si on ne met pas les gros cailloux en premier dans le pot, on ne pourra jamais les faire entrer tous, ensuite... Il y eut un profond silence, chacun prenant conscience de l'évidence de ces propos.

Le vieux prof leur dit alors : « Quels sont les gros cailloux dans votre vie ? Votre santé ? Votre famille ? Vos ami(e)s? Réaliser vos rêves ? Faire ce que vous aimez ? Apprendre ? Défendre une cause ? Relaxer ? Prendre le temps ? ou toute autre chose ?

Ce qu'il faut retenir, c'est l'importance de mettre ses GROS CAILLOUX en premier dans sa vie, sinon on risque de ne pas réussir sa vie. Si on donne priorité aux peccadilles (le gravier, le sable), on remplira sa vie de peccadilles et on n'aura plus suffisamment de temps précieux à consacrer aux éléments impor­tants de sa vie. Alors, n'oubliez pas de vous poser à vous-même la question : quels sont les GROS CAILLOUX dans ma vie? Ensuite, mettez-les en premier dans votre pot (vie) ».

D'un geste amical de la main, le vieux professeur salua son auditoire et lentement quitta la salle.

Clisson en Loire-Atlantique. Jolie petite cité avec une architecture faisant penser à l'artchitecture italienne . Le centre historique de Clisson s'articule autour des ruines d'un château majestueux .

La Sèvre coule paisiblement à ses pieds. Des belles balades peuvent être faites à pied pour découvrir les anciens moulins reconvertis. Celui-ci vient d'être acheté par l'association Hellfest qui présente le festival de métal 'dur'.

Encore une fois, j'ai trouvé le moyen de mettre mes pas sur le chemin de Compostelle.  J'y suis  d'autant plus sensible puisque ma nouvelle amie est originaire de cette région de Galice. Il était inévitable que deux celtes s'entendent à merveille...

C'est donc à Clisson que l'association ADAAT avait invité les malades et leur famille pour un grand week-end d'information sur le déficit en alpha1 antitrypsine.  Cette protéine du sang  est fabriquée et recyclée dans le foie. En quantité trop faible elle n'assure plus son rôle protecteur des poumons.C'est un problème génétique qui touche homme femme et enfant.La plupart des patients présentant un déficit sont asymptomatiques .Pour d'autres le déficit engendre des manifestations au foie et aux poumons. Les symptômes  indiquent donc que la maladie s'est déclarée.Ce qui est mon cas puisque je souffre  d'emphysème pulmonaire irréversible  depuis 7 ans( La maladie arrive plus tôt si l'on est fumeur) Les anomalies du foie sont principalement décelées pendant l'enfance mais une surveillance est obligatoire pour tout déficient.

C'était notre première rencontre ( Le mari-pain-d'épice m'accompagnait , c'est souvent mon sherpa de bouteille d'oxygène!) avec les membres de l'association et ce fut un week-end éprouvant émotionnellement et physiquement . Il y a eu beaucoup de moments de joie ; de rires .J'ai vu 'en vrai' celle avec qui je suis en relation internet depuis 7 mois . C'est comme si nous nous connaissions depuis des années. J'aime ces rencontres improbables qui débouchent sur une véritable amitié. J'ai adoré tous les sourires, les paroles bienveillantes. C'est un bain régénérant. Je m'y suis sentie bien. Surtout moi-même. J'étais enfin connue, reconnue parmi mes pairs. J'ai bien analysé cela à mon retour. J'en suis arrivée à la conclusion qu'il y a un abîme entre ce qu'éprouvent les malades et leur famille proche et les autres . Notre maladie invisible au repos ( Mes lunettes à oxygène vont changer la donne .Haha!) est difficilement expliquable .Avec l'association pas besoin de grandes phrases, pas besoin de se justifier! Je les remercie pour cela. De m'avoir donné le droit de me plaindre , de légitimiser dans ma tête ma carte de stationnement et autres  'privilèges' d'handicapée . J'ai appris à accepter tout cela depuis peu...

Chaque participant à ce week-end aura eu un ressenti différent. Je vais faire un résumé en ce qui me concerne. En laissant le côté affectif des belles rencontres , il y a eu pour moi 2 temps forts.

 Le premier :La présentation le premier soir . Assis en cercle  sur des chaises( Je ne peux donc pas parler de tour de table!) ,nous avons à tour de rôle parlé brièvement de l'histoire de nous et la maladie ou l'annonce d'un déficit. Chacun disait ce qu'il voulait. Mais je me suis vite aperçue avec émotion que tous ces témoignages convergeaient vers la même histoire. L'ignorance de certains médecins, l'inquiétude, le temps perdu, le diagnostic, les étapes difficiles, les interrogations, les peurs, les questions sans réponse. Mon coeur battait à 130 quand j'ai pris la parole . J'ai dû parler de mon coeur justement( La maladie a majoré un problème initial) . Chaque histoire était un bout d'humanité blessée . 

Le second: La conférence du Professeur Mornex de Lyon. J'ai tout de suite aimé cet homme. Il porte sur lui toute la chaleur et la compassion d'un être sensible. C'est un médecin qui repose ses dires sur des études sérieuses et quand il ne sait pas il le dit.  Il a  expliqué en termes pédagogiques bien choisis tout ce que nous avions besoin de savoir, a répondu à toutes les questions, a été disponible pour chacun et chacune. J'ai eu la chance de lui parler un tout petit peu en privé. Il a confirmé le traitement donné par mon pneumologue. C'était important pour moi. 

Une hépatologue a aussi bien  expliqué les méfaits du déficit sur le foie ,a rassuré certains parents, a inquiété certains adultes ( Dont mari-pain-dépice et moi-même par rapport à nos enfants qui ont hérité de mon gène déficient)mais les choses étaient compréhensibles. Nous avons fait la connaissance de la SEULE chercheuse en France qui travaille sur le déficit . Les dons de l'association vont lui permettre cette année de poursuivre son étude et une piste de travail qui nous l'espérons aboutira un jour à un médicament. Le don d'argent est le nerf de la guerre pour la recherche. Il faut que je trouve des idées ...pour en récolter!

Je pourrai écrire ainsi pendant des heures sur ce week-end formidablement chaleureux, instructif ,émouvant . Je pourrai écrire sur ceux et celles qui m'ont touchée...je pense à cet enfant du pays qui a quitté son île et sa charmante compagne . Je pense à cette mamie dévouée et son mari photographe de week-end, à cet homme triste et désemparé qui a ri aux éclats devant nos blagues potaches et bien sûr à notre présidente et son époux, des personnes remarquables qui ont créé cette association pour  soutenir d'autres familles confrontées elles aussi à la maladie de leurs enfants.  Ce sont des gens bien. Des Héros d'aujourd'hui!

C'est pour les moments privilégiés comme ceux que je viens de vivre que j'ai ouvert ce blog... pour les partager avec vous car un jour je sais que mes lecteurs et lectrices me soutiendront dans mon combat pour dire toujours et encore ...ELLE EST PAS BELLE MA VIE!

 Bien à Vous.

"Vous n'aurez jamais une deuxième chance de faire une bonne première impression." David Swanson

Une nouvelle aventure ...

Il est là devant la porte. Ses doigts tremblent. Il n'ose pas frapper. Il se demande s'il a eu raison de chercher les fantômes du passé. Personne ne sait où il se trouve. Il a dit aux gens de la Maison de Retraite ' Les Embruns' à St Mâlo qu'il était chez ses enfants et à ses enfants qu'il était invité chez un vieux copain de lycée. Il est monté dans un taxi qui l'a emmené à la gare et a pris le train pour Rennes. Cela n'a pas été facile de trouver l'adresse , il a dû demander de l'aide mais ne préfère pas en parler. Le voilà, vacillant d'émotion devant la porte. il a peur maintenant... Que fait-elle derrière cette porte? Est-elle en train de lire dans son fauteuil , prépare-t-elle du thé , est-elle devant son ordinateur ou embrasse-t-elle son homme comme une amoureuse?Il se rend compte tout à coup de la situation délicate, prêt à renoncer , son coeur frappe fort et puis...son poing se ferme et cogne à la porte. Pas un bruit. Il a encore le temps de partir ...Il cogne plus doucement .La porte s'ouvre immédiatement sur un homme  aux cheveux blancs , les yeux tristes derrière ses lunettes,Il tient dans la main un journal .

- Bonjour,  Je suis Julien ,vous êtes le mari de Eva ( Le narrateur par pudeur a changé les prénoms)?  Je ...Je suis une vieille connaissance et ...je ( Là, il a oublié l'excuse qu'il avait soigneusement préparée) je passais par là ...et je...j'aimerai avoir des nouvelles ...si je ne dérange pas bien sûr!

- Oui, je suis son mari et je sais qui vous êtes .Elle parlait de vous comme d'un Prince Charmant ..de son passé!

- Oh... plus personne ne croit aux contes de fées maintenant...moi non plus hélas!

- Vous avez raison ... Blanche-neige ne se réveillera pas...Vous arrivez trop tard! Elle nous a quittés il y a 1O ans et je pense à elle tous les jours. Pensez-vous à elle?

- Je suis désolé d'apprendre ...Oui, je pense souvent à elle.

Les deux vieux messieurs essuient une larme et restent silencieux un moment.

- C'est bien, elle aurait aimé ça ... L'homme de sa vie et son prince charmant de conte de fées ...Vous voulez prendre un verre?

Est-ce que le monde est vraiment petit ou est-ce que des passerelles invisibles nous lient-ils les uns aux autres?

J'attendais ce matin pour en avoir le coeur net.

A ma nouvelle copine Annie de mon cours de gym adaptée ( Oui d'accord pour des séniors à problèmes!)

- Ton fils s'appelle Eric? ( Eric est chaleureux,a une grande mèche gris souris qui lui barre le front et porte un beau manteau noir col officier)

- Oui

- Je l'ai vu samedi ...Il jouait avec son groupe dans un café de pays (Dont la charte est de promouvoir le patrimoine culturel local  et les produits locaux dans une ambiance conviviale ...grandes tablées et feu de cheminée dans une vieille fermette )

- Ah oui, ça le change de l'orchestre de B où il joue de la flûte  traversière!

-  Il en a joué et aussi de la basse.J'ai adoré ...ils ont repris toutes les chansons des Beatles ...Un régal ! Ta fille joue aussi? ( la fille ne sourit  jamais devant son synthé et se tient droite comme Ségolène!)

- Oui, elle était prof de piano au conservatoire! Mon neveu chantait avec eux avant, c'est une histoire familiale la  musique...  mais sans moi!!!

- Alors tu dois connaître J L violoniste à l' Orchestre de B... C'est la soeur d'une copine de ma jeunesse . Elles habitaient à l'époque dans la même petite ville que moi?

- Bien sûr, elle était en classe de musique au conservatoire avec mes enfants!!!

Voilà 40 ans plus tard ....Les souvenirs refluent ...J'ai aussi fréquenté le conservatoire... Puis une demoiselle âgée amie de la famille  me donna des leçons sur son piano demi-queue dans un viel appartenant bourgeois à l'escalier de guingois...Longtemps après , j'ai souvent regardé avec émotion les fenêtres de la vieille dame qui avait fini par mourir...l'immeuble fatigué lui aussi a  fini par succomber ! Je suis une très médiocre pianiste hélas .. j'écorche encore parfois Mozart ou Bach sur mon piano blanc mais mes enfants aiment la musique, mon fils est un bon musicien qui compose et ma fille cadette chante ...!

Allez, on enfile ses rythmiques, on se met ses lunettes dans le nez et on trottine pour s'échauffer!!!

Pas grand-chose à écrire ...C'est peut-être vrai que les gens heureux n'ont pas d'histoire...  Mais comme la raison d'être de mon blog est d'écrire je me suis dit que je pourrai pourquoi pas disserter sur le crétin qui a dit un jour que les amis de nos amis sont toujours nos amis!  Ce type changerait d'avis s'il connaissait certains  amis de mes amis avec qui j'ai passé la soirée de mardi.! Nos hôtes, 5 couples , 3 célibataires , le mari-pain-d'épice et moi. Donc , j'étais au début de la soirée coincée entre une célibataire divorcée qui n'arrive pas à prendre sa retraite parce que la vie sans travailler lui fait peur et la femme d'un marathonien qui m'a raconté les entraînements et les courses de son homme. Elle pleure à chaque ligne d'arrivée pour son héros fatigué!  Moi j'en aurai pleuré de l'entendre me raconter le régime qu'il faut faire pour courir comme un malade d'un point à  un autre sans y être obligé! Heureusement que les invités jouaient à Qui va à la chasse perd sa place! Il y avait une petite rotation et je me suis retrouvée à côté d'une dame qui revenait d'un voyage en Chine. Les gens là-bas crachent par terre dans la rue et n'aiment pas faire la queue dans les files...Le mari-pain-d'épice assis en face de moi essayait de maintenir une conversation entre un divorcé dépressif ou très timide de 53 ans et un monsieur très guindé en costume cravate. J'avais bien envie de rire en le voyant assis le dos bien droit et le cul assis au bord de sa chaise en velours gris. Heureusement, il y a P qui aime parler de son Rotary Club , de belles bagnoles , de ses connaissances 'blindées'ou adultères et qui s'exprime comme un charretier! Il a une grande gueule mais dans une soirée, il me fait bien marrer! L'éducation n'a rien à voir avec le compte en banque...La soirée fut tout de même joyeuse car nous étions tous réunis autour de M qui fêtait son anniversaire . Son chéri lui avait fait la surprise d'inviter tous leurs amis et c'est bien connu que nous aimons chacun de nos amis pour des raisons différéntes! Les amis de nos amis ne sont pas forcément nos amis...

Au lieu de vous raconter les câlins, les rires , le ciné ,les ateliers peinture, la fabrication collégiale d'un gâteau au chocolat ,mon cul dans la piscine et Arthur et les minimoys vus 4fois...

Au lieu de me lamenter sur le départ de mes chers amours , je préfère ( Toujours mon optimisme !) écrire tout ce que je peux faire maintenant que j'ai ôté mon tablier de grand-mère !

A savoir ce matin me lever à 10h et déjeuner avec le Dr House! Et reprendre mes petites habitudes épistolières sur le Net ...

C'est la saison des vide-greniers et ma petite ville n'y déroge pas chaque année. Quand je suis là j'y vais pour ...sociabiliser ma chienne! Quel meilleur endroit pour déambuler au ralenti entre les gens les poussettes et les canidés en laisse. Du mouvement, du bruit ( Une musique de braderie à la sono ,un type dans le micro qui se croit toujours obligé de parler et le bagad qui viendra faire son show plus tard ...)et les congénères de Fergie qu'elle redoute. Elle aime les humains, la pauvre! Si elle savait qu'il y a parfois plus d'humanité chez certains chiens que chez certains hommes  mais c'est un autre débat ! Donc, le vide-grenier n'a pas une fonction économique pour moi ( Quoi que ...une jeune femme a voulu me l'acheter 500 Euros ! Elle ne sait pas que l'on vient de dépenser près de 800 Euros de frais de vétérinaire entre la césarienne et la stérilisation ...) mais une fonction thérapeutique pour ma chienne . Il faut qu'elle se rende compte que le monde qui l'entoure est ...j'allais dire inoffensif et je réalise que non, le monde est plein de pièges , le monde te bouscule, le monde te ment, le monde te blesse mais il faut apprendre à se défendre ou à se taire parfois ...C'est la loi pour vivre en société!    Fergie ne le sait pas ...Trop petite pour se défendre, elle n'a que ses goûts de gueule pour cacher sa peur !Ma chienne doit bravement marcher la tête haute sans s'occuper des gros chiens qui aboient ! Tiens j'utilise les métaphores de Jean de la Fontaine maintenant!

Le vide-grenier est donc un but de promenade et d'apprentissage ( Qui dure depuis 3 ans quand même!) pour mon chien. Quant à moi, je flâne, je regarde , j'achète 3 belles robes de princesse pour Barbie à une adolescente frigorifiée et quelques foulards à ma voisine! C'est dingue ce que les gens mettent en vente... Mon frère ( Je l'appellerai Picsou) dit que TOUT se vend, j'ai du mal à le croire mais mon frère a la bosse commerçante et moi une bosse scoliotique!!!

Nous sommes sorties à nouveau  dans l'après-midi , elle sans laisse, moi sans porte-monnaie mais cette fois-ci dans la campagne où le bruit est celui des oiseaux, le mouvement est celui des herbes folles et où aucun être vivant ne vient troubler notre complicité!